Komunikace lékaře s pacientem a jeho blízkými může být posilující. A to i ve chvílích nejtěžších

Jako přednostka historicky první Kliniky paliativní medicíny 1. lékařské fakulty Univerzity Karlovy a Všeobecné fakultní nemocnice v Praze pomáhá docentka Kateřina Rusinová pacientům zorientovat se v jejich životní situaci, ulevit od potíží, s nimiž se v rámci léčby potýkají, a nastavit léčbu podle toho, co je pro ně osobně v daném okamžiku podstatné. Je zajímavé, že současně s medicínou vystudovala herectví; je absolventkou DAMU i lékařské fakulty, ve filmu účinkovala od dětství. Po studiu se herectví již nikdy nevěnovala, ale přijde mi, že světlo reflektorů jí svědčí. S jiskrou v očích a krásným úsměvem je nepřehlédnutelná, což – jak sama připouští – v medicíně nemusí být vždy výhodou. Se zápalem přednáší mladým studentům, rozvíjí paliativní péči v nemocnicích a šíří osvětu. Se svým kolegou Ondřejem Kopeckým navíc vystupuje v dokumentu Jednotka intenzivního života. Snímek Adély Komrzý, který v průběhu tří let sledoval fungování paliativního týmu ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze, získal řadu ocenění včetně Českého lva za nejlepší dokument v roce 2021.

Na šatník přeci jen došlo. Po našem setkání Kateřina provětrala a připravila svou skříň na novou sezónu.  Zde jsou myšlenky, které rezonovaly naším setkáním. Děkuji za něj.

Co je základem dobré paliativní péče?

Základem všeho a oblastí, která mne osobně zajímá ze všeho nejvíce, je vztah lékaře a pacienta. Způsob komunikace, míra otevřenosti a pravdivosti, kterou vztah lékaře a pacienta unese, jeho proměnlivost u každého jednotlivého pacienta a otázka jeho hodnoty.

Jak naložit s momentem, kdy zjišťujeme, že již není východisko a náš blízký umírá?

Občas se setkávám s tím, že lékaři, ale někdy i pacienti a jejich blízcí mají představu, že v onemocnění dochází ke zlomu. Že do určité fáze se onemocnění léčí, pak se něco „zlomí“, a nemoc už není možné léčit. Nicméně jak já rozumím závažným onemocněním a ze zkušeností, které sbírám posledních deset let, každá nemoc má svůj průběh a trajektorii. Je to více než cokoliv jiného kontinuum, fáze, kdy se střídá lepší reakce na léčbu s horší reakcí. S nemocí se stárne, nemoc postupuje, ale zlom v tom smyslu, že do téhle doby nemoc léčit lze a od téhle chvíle léčit nelze, to je problematický koncept a špatně se s ním pracuje zejména ve chvíli, kdy se snažíme přinést pacientům v pokročilém stadiu nemoci úlevu. Představa zlomu totiž evokuje fázi „před“, kdy „je ještě nějaká naděje“, a fázi po zlomu, kdy „už není žádná naděje“, pouze strach, smutek a konec. Tohle jednorozměrné uvažování o naději je pro pacienty nesmírně těžké nést.  Myslím, že by bylo užitečnější o tom přemýšlet jinak, jako o něčem, co trvá v čase, proměňuje se, někdy bohužel zhoršuje. Myslím, že takovýto náhled nám pak usnadní se s nemocí průběžně vyrovnávat a lépe žít.

Jakým způsobem dnes lékaři hovoří s pacienty se závažným onemocněním? Je něco, co by často mohli dělat lépe?

„Jakým způsobem lékaři hovoří“ …to vypadá jako kdyby šlo oddělit léčbu/postup/operaci samotnou a „hovor s pacientem“.  Jenže je řada důkazů o tom, že je to neoddělitelný proces a výsledek léčby záleží právě i na tom, jakou kvalitu má vztah lékař-pacient, zejména v situaci těžké nemoci.  Kvalita i délka života záleží na kvalitě vztahů. Redukování medicíny na identifikaci symptomů, analýzu výsledků a diagnostický souhrn s terapeutickým plánem připravuje pacienty o šanci na lepší zvládnutí nemoci, respektive na lepší život i se závažnou nemocí.

Člověk, do jehož života vstoupí závažné onemocnění, si ze všeho nejvíc přeje uzdravení. Přeje si, aby jeho život mohl pokračovat tak, jako když v něm nemoc nebyla, aby se druhý den z tohoto zlého snu probudil a mohl žít dál. To je úplně přirozené přání. Pacienti do vztahu s lékařem vstupují s velkým respektem a také s obavou a úzkostí, co jim lékař řekne. Někdy o tom mluví jako o „verdiktu“, který lékař pronese. V případě, že úzdrava není dosažitelná, to pak staví lékaře do pozice, ve které s pacientem, a to z různých důvodů, má tendenci hovořit neurčitě. Třeba proto, aby mu „nevzal naději“, aby ho příliš nezarmoutil a nezatížil stresem, aby ho co nejdéle ochránil před nepříznivou zprávou. Pacientovi například říká, že se „uvidí“, že pokud se zlepší jeho stav, budou možná ještě uvažovat o dalších krocích. Tak se okolo tak závažného tématu chodí jako kolem horké kaše. Lékaři se často chovají podle hesla „slibem nezarmoutíš“. A není to úplně vzácná situace: kdybychom prošli všechny pacienty, co dnes leží v nemocnici, tak každý čtvrtý z nich je v posledním roce života…

Myslím, že takovýto přístup si pacienti ani jejich blízcí zkrátka nezaslouží. Já sama bych nechtěla, aby se mnou tak lékař jednal. Proto se snažím co možná nejdříve s pacientem domluvit způsob, jak budeme hovořit o složitých situacích, výsledcích, prognózách, léčbách, intervencích atd., jaká míra otevřenosti je pro něj dobrá a přijatelná, když třeba nebudou všechny zprávy příznivé. V současné době je vlastně velmi snadné vyhnout se komunikaci kolem závažné nemoci, nepříznivé prognózy nebo krátícího se času, který někteří pacienti před sebou mají. Celkové nastavení a vše v našem okolí tomu velmi nahrává.  Přenecháváme péči odborníkům v nemocnici, hovorem o krátícím se čase života nechceme pacienta nebo jeho blízkého vystrašit, naložit na něj příliš stresu, chceme ho před realitou co nejdéle chránit. A medicína k tomu má řadu dobrých nástrojů. Je velmi technicky založená, a tak se řada rozhovorů lékaře s pacientem může stočit na „bezpečné“ technické detaily. Přitom z mnoha výzkumů víme, že to, o co pacienti stojí, je právě otevřenost a možnost hovořit i o tom, co bude léčba znamenat pro jejich život, jak se jejich život změní, jak se budou muset přizpůsobit léčbě, jak to budou zvládat.